İspanyolca oku
Pat ve John Sullivan her gece yatmadan önce o gün minnettar oldukları en az üç şeyi listeliyorlar. Birlikte geçirdikleri 40 yıl, her biri bir öncekinden daha iyi. Sanattan ve müzikten aldıkları keyif. Karşılaştıkları tüm zorluklara rağmen birbirlerini sevmeye ve desteklemeye devam edebilme yetenekleri.
Kocasına iki yıl önce düşünmeyi, dengeyi, davranışı ve ruh halini etkileyebilen yaygın bir demans türü olan Lewy cisimcikli demans teşhisi konulan Sullivan, “John uygulamaya başladı ama bunu yaptığını hatırlamıyor” dedi.
Minnettarlık uygulamak John’un hâlâ yapabileceği bir şeydir. Yapamayacağı pek çok şey var: bir işte çalışmak; yardım almadan merdivenlerden aşağı inmek; Faturaları ödemek; bir Yakınlaştırma araması başlatın; ya da yavaş yavaş bağımsızlığını elinden alan hastalığın adını hatırlayın. 79 yaşındaki Sullivan, işiyle hokkabazlık yaparken, evini idare ederken ve kendi kronik hastalığı olan Tip 2 diyabetle uğraşırken bunları kendisi için yapıyor.
“En zor şey ara vermemek” dedi. “Ve ona bakıyorum ve onun bundan canlı çıkmayacağını biliyorum.”
Sullivan, ABD’de demanslı sevdiklerine bakım sağlayan 16 milyondan fazla kişiden biri. Demanslı kişilerin büyük çoğunluğu (yaklaşık yüzde 80’i) evde bakım alıyor; bu bakım genellikle aile üyelerinden veya işleri ücretsiz olan arkadaşlardan sağlanıyor. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri. Bu bakıcıların üçte ikisi kadın; Her 3 kişiden 1’i 65 yaş ve üzerindedir.
Nüfus yaşlandıkça ihtiyaç artmaya devam edecek. Ancak sevdiklerinize bakmak, özellikle de bakıcının da sağlık sorunları varsa, zorlayıcı olabilir.
Bakıcıların yaklaşık yüzde 40’ının iki veya daha fazla kronik hastalığı var ve yaklaşık yüzde 35’i 65 yaş ve üzerinde engelli. HKM. Başkalarına bakım sağlamak onların kendilerine iyi bakmalarını zorlaştırır. Ayrıca onları çeşitli zihinsel bozukluklar ve anksiyete, depresyon ve bilişsel gerileme gibi diğer sağlık sorunları açısından daha yüksek risk altına sokar.
Yine de Sullivan’ların minnettarlık listesi her gece büyüyor. Sullivan, farkındalık ve diğer kişisel bakım türlerinin yanı sıra uygulamanın da çok önemli olduğuna inanıyor. “Kendimi yük hissettiğimde, ki bu günde en az iki kez oluyor” diyor ve şöyle devam ediyor: “Duruyorum ve ‘Neyle karşı karşıya değilim ve nasıl kendime önem vermiyorum?’ diyorum. Gerçek şu ki bu çok zor.”
Baltimore’daki Johns Hopkins Üniversitesi Tıp Fakültesi Yaşlanma ve Sağlık Merkezi direktörü David Roth, bir bakıcının ne kadar stres hissettiğinin, verdikleri bakım miktarından ziyade işin sağlıklarını ne kadar etkileyeceğinin daha büyük bir göstergesi olduğunu söyledi. Onun araştırma bulundu Çok fazla stres yaşadıklarını bildiren bakıcılar, stresi daha iyi yönetebilenler kadar uzun süre hayatta kalamadı.
Bakım verme, bir kişinin parasını, ilaçlarını ve kişisel bakımını (banyo, beslenme ve tuvalet dahil) yönetmek gibi bir dizi görevi içerir. Roth, çalışmalarındaki insanlardan, sağladıkları yardımın yanı sıra bunun kendilerine ne kadar baskı yarattığını da açıklamalarını istediğini söyledi. “Çok çeşitli yanıtlar alıyoruz. Örneğin tuvalete yardım etmek bazı insanlar için çok stresli. Bazıları için ise öyle değil.”
Uzmanlar, demans hastalarının bakımının diğer bakım türlerinden daha stresli olabileceğini söylüyor. Aileler için daha zor olmasının bir nedeni, demans hastalarının genellikle yaşa bağlı diğer rahatsızlıkları olan insanlardan daha uzun süre bakıma ihtiyaç duymalarıdır. CDC’ye göre demans bakıcılarının yarısından fazlası bakım sağlıyor dört yıl veya daha fazla.
Roth, “Fiziksel sağlık sorunları riskiyle karşı karşıya olan başlıca kişiler, sorumlulukları nedeniyle bunalmış hisseden ve bunu aylarca, hatta yıllardır yapan kişilerdir, dolayısıyla bu, sistemleri üzerinde yıpranma ve yıpranma etkisi yaratır” dedi. “Çok az kontrole veya seçeneğe sahip olduklarını ve yükü taşımalarına yardımcı olacak ek kaynaklar alamadıklarını düşünüyorlar.”
Sullivan komşularından, arkadaşlarından ve toplumsal kuruluşlardan yardım aldığını ancak bunların artık yeterli olmadığını söyledi. Yakında o ve kocası, Oakland, California’daki dairelerinden kız kardeşiyle birlikte yaşayacakları Shenandoah, Virginia’daki çocukluk evine taşınacaklar. Geniş aileden destek almanın ve her şeyin tek katta olduğu daha geniş, daha uygun bir yaşam ortamının “çok büyük olacağını” söyledi.
Family Caregiver Alliance’ın müşteri hizmetleri direktörü Christina Irving, ailelerin sevdikleri için uzun vadeli bakımın nasıl görüneceği, bu bakımı kimin sağlayacağı ve birincil bakıcıya kimin destek sağlayacağı da dahil olmak üzere erkenden konuşmaya başlaması gerektiğini söyledi. San Francisco.
“İnsanlar ne kadar erken yardım ve destek alırsa o kadar iyi olur” dedi. “Bakım vermenin bedeli ağır olabilir ve bakıcılar her zaman geri çekilip yardıma ihtiyaçları olduğunu göremeyebilirler. Bakıcının tükenene veya bunalıncaya kadar beklemeyin.”
Irving ayrıca ailelere yasal belgeleri ihtiyaç duyulmadan çok önce hazırlamalarını tavsiye ediyor. Bunlar, kişinin kendi başına tıbbi kararlar verememesi durumunda önceden bakım direktiflerini veya artık kendi faturalarını ödeyememesi veya mali kararlar alamaması durumunda vekaletname içerebilir. “Bireysel koşullar farklılık gösterebilir, ancak artık bunları kendiniz yönetemiyorsanız, işlerinizi yönetecek birinin orada olduğundan emin olun” dedi.
Roth, bir bakıcının her şeyi yapmasının beklenmemesi gerektiğini söyledi. Aile üyeleri, komşular, kiliseler ve yetişkin gündüz bakımı sağlayıcıları gibi diğer topluluk kaynaklarının tümü destek için kullanılabilir. “Kısmen bir mola olarak, aynı zamanda olumlu bir sese katkıda bulunmak ve bakım verme deneyimini daha huzurlu ve anlamlı kılmak için yeni fikirlere katkıda bulunmak için ikinci bir kulak olarak.”
Çünkü birine bakım sağlama işi zorlu olsa da deneyimin olumsuz olması gerekmediğini söyledi.
Roth, “Yaşlı, emekli insanlar için bazen bu onlara kendi ailelerinde gönüllü olmak gibi bir amaç duygusu veriyor” dedi. Yetişkin bir çocuk için bu, “tüm hayatınız boyunca sizinle ilgilenen bir ebeveyne ilgi ve şefkatinizi geri verme fırsatı gibi gelebilir. Bu, insanların sevdikleri birinin bakımına olumlu bir şekilde katkıda bulunduklarını hissetmelerine yardımcı olur.” “
Sullivan işi hem stresli hem de ödüllendirici buluyor.
“Siz hala birbirinizle birliktesiniz” dedi. “Her zaman. En büyük fark, bu işe bilinçli ve kasıtlı olarak girip girmemenizdir.” Durumun ne dendiğini veya ne kadar süredir bu hastalıkta olduğunu hatırlayamasa da durumunun farkında olan John’la durumu açıkça tartışıyor. Birlikte onun kendi bakımına mümkün olduğunca katkıda bulunmasının yollarını bulurlar.
“Bu, bakım sağlamaktan çok, sevdiğim bu kişiyle çok faydalı bir ortaklığa girmekle ilgili.”
Bu hikaye hakkında sorularınız veya yorumlarınız varsa lütfen e-posta gönderin [email protected].
